Minas Gerais deu mais um passo na estruturação de políticas públicas voltadas a pessoas com doenças raras ao firmar uma parceria inédita com o Tribunal Regional Federal da 6ª Região (TRF6). O acordo prevê a implantação do chamado “Selo dos Raros” no âmbito da Justiça Federal, com o objetivo de dar maior visibilidade a esses pacientes e garantir mais agilidade na tramitação de processos judiciais.
A medida busca enfrentar um dos principais entraves enfrentados por pessoas com doenças raras: a demora no acesso a tratamentos, medicamentos e decisões judiciais. Ao identificar esses casos de forma clara nos sistemas do Judiciário, o governo aposta em respostas mais rápidas e efetivas.
A assinatura do compromisso ocorreu na terça-feira (31/3), entre o secretário de Estado de Governo de Minas Gerais, Marcelo Aro, e o presidente do TRF6, desembargador Vallisney de Souza Oliveira.
“Visibilidade é vida! Quando a gente tira a pessoa com doença rara da invisibilidade a chance de salvar a vida dela é muito grande. Hoje, no Brasil, 30% dos doentes raros morrem antes de chegar aos cinco anos de idade”, pontuou Marcelo Aro.
Segundo ele, a iniciativa tem potencial direto de impacto na preservação de vidas, ao acelerar decisões judiciais em casos muitas vezes urgentes.
“O que o TRF6 está fazendo vai salvar milhares de vidas porque, a partir de agora, a pessoa com doença rara que ingressar com uma ação judicial vai ter um selo que vai mostrar para o magistrado que ali se trata de um doente raro e que ele precisa de celeridade na resposta. É um grande avanço”, finalizou o secretário.
Identificação e prioridade
Com a parceria, o Selo dos Raros será implementado nos sistemas da Justiça Federal de primeiro e segundo graus da 6ª Região. Na prática, processos envolvendo pessoas com doenças raras passarão a receber um marcador específico — como “doença rara” — dentro da plataforma eletrônica e-proc.
A identificação permitirá melhor organização, rastreamento e acompanhamento das ações, além de facilitar a priorização por magistrados e servidores. A expectativa é que a medida reduza o tempo de resposta em demandas relacionadas, por exemplo, ao fornecimento de medicamentos de alto custo, tratamentos experimentais e acesso a terapias especializadas.
A implantação técnica seguirá um cronograma a ser definido pela Secretaria-Geral da Presidência do tribunal.
Dimensão do problema
Estima-se que mais de 13 milhões de brasileiros convivam com algum tipo de doença rara — um universo que inclui cerca de 7 mil enfermidades já catalogadas por organismos internacionais. Em Minas Gerais, são aproximadamente 1,4 milhão de pessoas nessa condição.
Apesar do número expressivo, essas doenças ainda enfrentam desafios estruturais, como diagnóstico tardio, falta de especialistas e dificuldade de acesso a tratamentos, muitas vezes de alto custo. Nesse cenário, a judicialização da saúde se tornou um caminho frequente para famílias que buscam garantir direitos básicos.
Experiência mineira e expansão
O Selo dos Raros foi criado em 2024 a partir de uma parceria entre o Governo de Minas e o Tribunal de Justiça de Minas Gerais (TJMG), sendo inicialmente aplicado na esfera estadual. A proposta surgiu como resposta à necessidade de dar visibilidade institucional a processos frequentemente complexos e urgentes.
Em 2025, o projeto ganhou reforço com a participação da Ouvidoria-Geral do Estado (OGE/MG), que lançou o Canal Selo Raro — um espaço exclusivo para receber manifestações relacionadas ao tema, como denúncias, reclamações e sugestões, com atendimento prioritário.
Agora, com a adesão do TRF6, Minas amplia o alcance da iniciativa e passa a integrar o esforço também na Justiça Federal, onde tramitam muitas das ações relacionadas ao fornecimento de medicamentos e tratamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Política integrada
A implantação do selo faz parte do Programa Mineiro de Acessibilidade, Inclusão e Saúde (Promais), que reúne ações voltadas a pessoas com deficiência e doenças raras. A iniciativa busca ampliar o acesso a serviços públicos, garantir direitos e promover maior inclusão social.
Da Redação do Jornal Panorama
Com as informações da Agência Minas
Foto: Bruno Cantini / Segov-MG
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