O Governo de Minas Gerais deu um passo histórico no acolhimento às famílias de pessoas com doenças raras, deficiências e transtornos ao instituir a Política Estadual de Atenção, Apoio e Orientação aos Responsáveis por Pessoas Atípicas. A medida, que integra o Programa Mineiro de Acessibilidade, Inclusão e Saúde (Promais), visa proteger a dignidade de quem cuida, oferecendo suporte psicológico, orientação e prioridade no acesso a serviços públicos. O anúncio ocorre em um momento simbólico, logo após a celebração do Dia Mundial das Doenças Raras, e foca em uma população estimada em 1,4 milhão de mineiros que convivem com condições raras ou incapacitantes.
A nova legislação reconhece os desafios enfrentados por pais e responsáveis que, muitas vezes, precisam abdicar de carreiras e estudos para garantir a sobrevivência e o tratamento de seus entes. Segundo o secretário de Estado de Governo, Marcelo Aro, a política é um compromisso para que nenhum cuidador precise enfrentar essa jornada de forma isolada. Na prática, a lei facilita o exercício de direitos básicos, como a prioridade em filas e atendimentos médicos, atendendo a demandas urgentes de mães solo e famílias que relatam dificuldades extremas para realizar tarefas do cotidiano devido à carga de cuidados contínuos.
Além do suporte aos cuidadores, o estado vem consolidando uma rede de proteção que inclui a ampliação do “Selo Raro”, a criação de canais de atendimento exclusivos e o reconhecimento oficial de fitas de identificação. Minas também investiu R$ 42,3 milhões para equipar 141 Apaes e mantém o Hospital Infantil João Paulo II como o primeiro Centro de Referência em Doenças Raras do estado. Outro pilar fundamental é o Teste do Pezinho ampliado, que entre 2019 e 2025 já triou 1,5 milhão de crianças, permitindo diagnósticos precoces que são vitais para a eficácia dos tratamentos e para a redução das sequelas a longo prazo.
Da Redação do Jornal Panorama, com informações da Agência Minas
Foto: Agência Minas
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