A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado Federal realizará, na próxima segunda-feira (11), audiência pública para discutir os desafios enfrentados por pessoas diagnosticadas na vida adulta com doenças raras de natureza neurológica e autoimune, como Esclerose Múltipla, Neuromielite Óptica, Miastenia Gravis e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O encontro, proposto pelas senadoras Damares Alves (Republicanos-DF) e Mara Gabrilli (PSD-SP) e pelo senador Paulo Paim (PT-RS), abordará questões como diagnóstico, tratamento, qualidade de vida e políticas públicas específicas para esse público.
De acordo com o Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com alguma doença rara, o que representa aproximadamente 5% da população. Muitas dessas condições são diagnosticadas após um longo período de sintomas e incertezas, exigindo acompanhamento contínuo, acesso a medicamentos de alto custo, suporte psicossocial e reabilitação.
A audiência contará com a participação de especialistas e representantes da sociedade civil, como a médica neurologista Fernanda Ferraz (Apemigos-DF), o neurologista Hamilton Cirne (SES-DF), a psicóloga Marcela Borges Mustefaga, a presidente do Instituto Mara Gabrilli, Elisabeth Ribeiro, e a presidente da Apemigos, Ana Paula Morais da Silva. Um representante do Ministério da Saúde também foi convidado, mas ainda não teve a presença confirmada.
O evento será interativo, com possibilidade de envio de perguntas e comentários pelo telefone 0800 061 2211 ou pelo Portal e-Cidadania. Os participantes receberão declaração que pode ser utilizada como atividade complementar acadêmica.
Da Redação Com informações da Prefeitura de Brasília
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