Liz Andrade Vieira tem 1 ano e 6 meses e é natural de Lavras. É a filha mais nova do delegado de Polícia Alexandre Rezende Vieira e da professora da UFLA Larissa Fonseca Andrade Vieira. Liz é uma menina linda e alegre, mas que precisa da sua ajuda para ter uma melhor qualidade de vida.

A pequena Liz tem 1 ano e meio e precisa da sua ajuda! (Foto: reprodução/ instagram @my.baby.liz)

Ela nasceu prematura e ficou três meses internada na UTI. De lá para cá, foram várias internações até que se descobrisse a causa: uma síndrome metabólica rara decorrente de uma mutação no gene FUT8, sendo o oitavo caso do mundo e o único no Brasil. Essa mutação é um dos subtipos da síndrome CDG (Deficiência Congênita de Glicosilação) e é caracterizada pela deficiência na inserção de açúcares nas proteínas produzidas pelo organismo. Sem essas moléculas de açúcar, as proteínas formadas são defeituosas ou não funcionais, gerando uma série de problemas no organismo. No caso da Liz, a fucose é o açúcar que não é inserido de forma eficiente nas suas proteínas. Como consequência, Liz tem atraso no desenvolvimento, apresenta crises convulsivas de difícil controle, se alimenta por sonda gástrica, é hipotônica, não anda, não senta e não fala.

Com a descoberta da síndrome, sua família saiu em busca de tratamentos para a doença. E encontraram um tratamento com o próprio açúcar, uma suplementação com a fucose, que está em fase experimental, mas que já apresenta bons resultados. Até o momento, 10 crianças com a mutação CDG-FUT8 foram diagnosticadas no mundo. Dessas 10 crianças, 7 não puderam fazer uso da fucose e 4 delas morreram por volta de 3 anos de idade por complicações da síndrome. No fim do ano passado, foi publicado um estudo com 2 gêmeos univitelinos com a mutação CDG-FUT* que fizeram suplementação com a fucose entre os anos de 2019 e 2020 e tiveram uma melhora no quadro de saúde geral, deixando de usar suporte para respirar e passando a sentar sozinhos. Esse resultado pioneiro mostra que há uma possibilidade de melhorar a qualidade de vida da Liz.

Com o peso atual da Liz, seriam necessários 3kg ao ano do açúcar fucose para seu tratamento. O suplemento é produzido no Canadá e cada quilo custa em torno de $2.200 (dois mil e duzentos dólares). Com a taxa de importação e os impostos, o valor pode variar entre R$65 mil e R$70 mil. Para custear o tratamento, uma vaquinha online foi lançada, além de uma rifa de uma faca da Casa das Montanhas e de uma carabina puma .38 da Companhia da Pesca, ambas de Lavras.

Assista ao vídeo abaixo e conheça mais sobre a Liz:

Ajude a Liz em seu tratamento! É simples:

Vaquinha virtual para ajudar a Liz já arrecadou mais de R$ 20 mil até o fechamento desta matéria (Foto: reprodução internet)

– acesse o link da vaquinha online, clicando aqui;

– para participar das rifas, acesse o grupo no whatsapp e saiba mais;

– caso queira fazer uma transferência, depósito ou PIX:

    Banco SICOOB 756   Agência 4143   CC 40.011.030-0

    Larissa Fonseca Andrade Vieira (mãe da Liz)

    larissa.vieira@ufla.br (e-mail para PIX)

Caso você também queira conhecer o dia a dia da pequena Liz, acesse o perfil no instagram @my.baby.liz.

Faça parte dessa corrente do bem e ajude a Liz na busca pelo tratamento que lhe trará esperança e mais qualidade de vida!